Nýtt SJÓNARHORN, 1. ágúst 2000
Júlíus Valsson gigtarlæknir:
Hvers vegna Gigtarvefur?
Gigtarvefurinn, líkt og aðrir vefir á Internetinu er safn vefsíðna sem innihalda upplýsingar og annað efni á rafrænu formi. Það sem einkennir Internetið eða Netið, eins og sumir kalla það, eru fyrst og fremst tengingar við aðrar vefsíður. Hægt er að tengjast nánast hverju sem er; öðrum vefsíðum, ljósmynum, kvikmyndum, hlóðupptökum ofl. Hraðinn skiptir e.t.v. minna máli í mörgum tilvikum, menn geta nefnilega verið nokkuð snöggir að grípa doðrant úr hillu og fletta upp í honum. Það er þó takmarkað hve marga doðranta menn eru tilbúnir til að hafa í hillunni hjá sér. Hins vegar er gríðarlegt magn upplýsinga á Netinu, reyndar svo mikið magn, að það kemst varla fyrir í bókum. Gæði upplýsinganna er allt annað mál.
Munurinn á vefsíðu og blaðsíðu er einkum sá, að vefsíðan er stöðugt að breytast á meðan blaðsíða í tímariti eða bók breytist ógjarnan eftir að hún hefur verið prentuð. Hér er því um að ræða grundvallarmun. Vefsíður eru á margan hátt mjög hentugar fyrir þá, sem þurfa að hafa aðgang að ferskum upplýsingum á skjótan hátt. Vefsíður þurfa að vera lifandi og virkar. Fátt er eins dapurlegt og vefsíða, sem hefur verið í smíðum og óbreytt í mörg ár.
Gigtarsjúkdómar eru margir og flóknir
Gigtarsjúkdómarnir hafa þá sérstöðu að þeir geta lagst á öll lífærakerfi og hvert einasta líffæri líkamans. Meðferð þeirra er því oft mjög flókin. Þeir sem þjást af gigtarsjúkdómum, þurfa af skiljanlegum ástæðum að hafa greiðan aðgang að ítarlegum upplýsingum um sjúkdóminn, einkenni hans, greiningu og meðferð. Þeir þurfa einnig að vita nákvæmlega hvaða meðferðarúrræði eru fyrir hendi ekki síst til að geta tekið sjálfstæðar ákvarðanir um eigin líkama og heilsu í samráði við sinn lækni og aðra meðferðaraðila. Mikil þörf er fyrir aðgengilegu safni upplýsinga um gigtarsjúkdóma á einum stað. Talsvert er reyndar skrifað um gigtarsjúkdóma á hverjum degi en flest er það á erlendum málum t.d. ensku. Þó menn skilji orðin þá er oft erfitt að leggja mat á erlendan texta ekki síst þegar fjallað er um jafn flókið efni og læknisfræði, ekki síst gigtarsjúkdóma. Það er því mikill akkur í því fyrir gigtarsjúklinga hér á landi, að geta haft aðgang að ítarlegu efni um gigtarsjúkdómana á íslensku ekki síst ef þær upplýsingar eru settar fram af fagfólki með þekkingu og reynslu á þessu sviði. Það er löngu tímabært, að vefur sem eingöngu er helgaður gigtarsjúkdómunum líti dagsins ljós!
Vefur sem Gigtarvefurinni verður ekki til nema í nánu samráði við sérfræðinga í gigtarsjúkdómum. Miklivægt er, að þær upplýsingar sem fram koma, séu settar fram á hlutlausn hátt og séu áreiðanlegar og auðskiljanlegar. Tilgangur vefsins er fyrst og fremst að auka almenna þekkingu og skilning á gigtarsjúkdómunum. Fjölmargir sérfræðingar innan læknastéttarinnar mynda kjarna vefsins, eins konar ráðgjafahóp, leggja til efni og fylgjast náið með efni hans hverju sinni. Þetta tryggir gæði og áreiðanleika þeirra upplýsinga sem settar eru fram.
Ýmis vandamál tengjast gigtinni
Það er í flestum tilvikum mikið áfall að greinast
með gigtarsjúkdóm. Þegar talað er um gigt sjá menn gjarnan fyrir
sér hnýttar hendur, spelkur og hjólastóla. Reyndir er sú, að flestir
gigtarsjúklingar fara allra sinna ferða og geta unnið fulla vinnu.
Það ætti auðvitað að vera markmið allra sem koma að gigtarmálefnum að
aðstoða þá sem veikjast, til að lifa eins eðlilegu lífi og kostur er.
Oft koma upp vandamál í fjölskyldum gigtveikra og félagsleg staða breytist
oft við að vera óvinnufær langtímum saman. Menn eru oft illa að
sér í tryggingamálum og þekkja ekki til réttar síns í þjóðfélaginu.
Eitt af markmiðum Gigtarvefsins er að veita fræðslu á einfaldan en skýran
hátt um þá félagslegu og fjárhagslegu möguleika, sem langveikir hafa.
Hver kannast ekki við eftirfarandi spurningar:
Hvernig á ég að sækja um sjúkradagpeninga
og hvenær á ég rétt á örorku? Hvað
á ég að gera ef mér verður neitað um
það sem ég er að sækja um? Hvað ef ég
er ósammála mínum lækni? Hvernig á að
undirbúa sig fyrir viðtal við sérfræðing
svo tíminn nýtist sem best? Um hvað spyrja gigtarsérfræðingar
í fyrsta viðtali? Á ég að skrifa hjá
mér minnispunkta áður en ég fer til læknis?
Hvað ef einhverjar spurningar vakna eftir viðtalið? (það
gerist reyndar alltaf). Hvernig á ég að taka lyfin mín?
Hvað er sterakúr?
Hér verða að finna upplýsingar, sem erfitt verður að nálgast annars staðar.
Reynslan skiptir máli
Einn af hornsteinum gigtarvefsins verður möguleiki hins almenna borgara hvort sem þeir eru gigtveikir eða ekki að miðla öðrum skoðanir sínar, reynslu og þekkingu. Einnig verður möguleiki á, að hafa samband við aðra með svipuð áhugamál bæði á beinan og óbeinan hátt. Komið verður á fót umræðuhópum um hin ýmsu málefni, sem tengjast gigtinni og einnig verður hægt að spjalla saman um gigtina á sérstökum spjallrásum. Með nútíma tækni er nú auðvelt að stofna til funda á Netinu, með lítilli fyrirhöfn. Tekin verða viðtöl við gigtveika, sérfræðinga og aðra og þeir látnir segja frá reynslu sinni. Þeir sem vilja, geta fengið aðstoð við að gera sína eigin heimasíðu um gigtina eða bara eitthvað annað. Fjölmargir aðrir möguleikar eru fyrir hendi.
Gigtarvefurinn er ávallt opinn!
Gigtarvefurinn verður ávallt aðgengilegur fyrir alla, hvenær sem er. Þetta er vefurinn þinn, gerður fyrir þig og þú getur líka átt þátt í uppbyggingu hans.
Njótið vel!
